Leben mit MCS

Leben in Isolation - ohne Gesundheitsschutz und ohne Barrierefreiheit

Expositionen können heutzutage leider nicht komplett verhindert werden. Wir müssen versuchen, sie zu vermeiden, wo wir es schaffen.

Ein Einblick in unsere Lebenswelt:

Politische Teilhabe

  • Politische Veranstaltungen in Präsenz sind nicht sicher und nicht barrierefrei. Es ist nicht möglich, am politischen Geschehen mitzuwirken.
  • Wahllokale sind nicht sicher und nicht barrierefrei.

Lebensmittel

  • Pestizidhaltige Lebensmittel oder Fertigprodukte dürfen nicht gegessen werden, stattdessen nur Lebensmittel in Bio-Qualität.
  • Einige müssen sehr viele individuell unverträgliche Lebensmittel meiden.
  • Supermärkte sind nicht sicher und nicht barrierefrei. Viele von uns machen seltene und dafür große Einkäufe oder lassen sich Lebensmittel liefern. Wenn die Lieferanten gut gemeinte Gratisbeilagen, die beduftet sind, ist diese Pakete legen, belasten diese die eigentlich bestellten Waren bis zur Unbrauchbarkeit.

Kleidung

  • Pestizidhaltige Kleidungsstücke dürfen nicht getragen werden, stattdessen Kleidung in Bio-Qualität.
  • Second-Hand-Kleidung ist nur nach sorgfältiger Prüfung verträglich aufgrund von Spuren des Waschmittels der Vorbesitzer und ist entsprechend schwierig zu bekommen.
  • Sekundärbelastungen auf der Kleidung müssen verhindert werden. Eventuell einen Satz Kleidung für Aufenthalte im öffentlichen Raum parat haben, um die restliche Kleidung vor Sekundärbelastungen zu schützen.

Öffentlicher Raum

  • In der Praxis ist es nicht sicher für uns, sich im öffentlichen Raum aufzuhalten: Emissionen durch Duftstoffe und Zigarettenrauch verhindern es, sich hier sicher zu bewegen.
  • Der Außenbereich erscheint auf den ersten Blick sicherer als ein Innenraum, ist es aber in der Regel nicht. Der Grund ist Passivrauch.
  • Viele sind an das Haus gebunden, weil es nur dort sicher ist.

Öffentlicher Nahverkehr

  • Öffentliche Verkehrsmittel sind nicht sicher und nicht barrierefrei.
  • Taxen sind nicht sicher und nicht barrierefrei.
  • Beförderungsdienste sind nicht sicher und nicht barrierefrei.

Soziale Kontakte

  • Menschenkontakt ist nur sicher möglich, wenn die Stoff-Aura anderer Menschen für uns keine Schmerzen hervorruft.
  • Wir müssen jede Einzelperson selbst aufklären und um Mitwirkung bitten.
  • Menschenkontakte müssen gemieden werden, solange diese Menschen nicht ausreichend sensibilisiert sind - auch im Außenbereich. Das gilt insbesondere für Menschenansammlungen.
  • Für viele führt die Behinderung in die soziale Isolation - und in die medizinische und pflegerische Unterversorgung.
  • Es gibt keine Aussicht auf die Zugehörigkeit zu einer Gemeinschaft.

Medizinische Versorgung

  • Klinische Umweltmediziner, die uns behandeln können - unsere Beschwerden mit uns managen können - gibt es viel zu selten. Viele finden keine Behandler*innen.
  • Klinische Umweltmedizin ist nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen enthalten und müssen privat bezahlt werden.
  • Bei Allgemeinmedizinern und Fachärzten kommt es häufig zu Fehlbehandlungen, weil diese die Chemikaliensensitivität nicht berücksichtigen.
  • Arztpraxen und Krankenhäuser sind nicht barrierefrei (Duft und Rauch in der Atemluft)

Pflegerische Versorgung

  • Ambulante Pflegedienste sind nicht sicher und nicht barrierefrei. Wenn Pflegepersonal beduftet den eigenen Wohnraum betritt, ist diser für uns nicht mehr sicher.
  • Stationäre Pflegeinrichtungen sind nicht sicher und nicht barrierefrei. Hier ist weder Pflege noch Wohnen möglich.
  • Versorgung im Hospiz ist nicht sicher und nicht barrierefrei.

Bildung und Arbeit

  • Wir finden keine sicheren barrierefreien Arbeitsplätze, Schulen und Universitäten.
    So können wir keinen Lebensunterhalt erwirtschaften bzw. keine berufliche Ausbildung machen.

Wohnraum

  • Sicherer Wohnraum ist das Wichtigste zur Erholung und um weitere Zustandsverschlechterungen zu verhindern.
  • Es müssen schadstoffarme Baumaterialien und Möbel ausgewählt werden (Obacht bei Holzmöbeln: Terpene im Holz, Lack oder Öl aus fer Oberfläche, Kleber).
  • Die Lage der Wohnung im Großraum ist wichtig: Bei Feldrandlage Obacht vor Pestizidabdrift. Bei städtischer Lage Obacht vor Abgasen aus der Umgebung (Auto- und Schiffsverkehr, Müllverbrennungsanlagen usw.).
  • Es muss eine Nachbarschaft gefunden werden mit keinen bzw. geringen Heizungsabgasen, Duft- und Rauchemissionen. Schutz vor Emissionen der Nachbarn ist in Mehrfamilienhäusern kaum möglich (Gemeinsame Luftschächte/Hausflur/Waschkeller, Trockenräume. Immissionen über Fenster und Balkone).
  • Wer den Wohnraum betritt, muss duftfrei sein. Sonst werden Duftstoffe eingetragen und der eigene Wohnraum ist nicht mehr sicher.
  • Der eigene Haushalt ist selbstverständlich duftfrei (Mittel zur Körperpflege und Reinigung von Kleidung und Haushalt usw.).

Gleichstellung

  • Stoffliche Barrierefreiheit ist gesetzlich miterfasst, wird aber kaum umgesetzt.
    MCS ist eine körperliche Beeinträchtigung - die Barrieren entsprechen jedoch nicht dem, was üblicherweise mit einer körperlichen Beeinträchtigung assoziiert wird.
    Stoffliche Barrieren werden in der Regel nicht als Barriere erkannt und sind omnipräsent in jedem Lebensbereich vorhanden.
  • Wir erleben häufig eine mittelbare Beeinträchtigung: Es wird nicht ernst genommen, dass für vulnerable Personen wie uns bereits minimale Dosen die Gesundheit schädigen und uns von der Teilhabe ausschließen. Oft handelt es sich um luftgetragene Stoffe, also Emissionen. Bei der Bewertung von Emissionen auf die üblichen Grenzwerte abzustellen und die besondere Vulnerabilität von Betroffenen nicht zu berücksichtigen, benachteiligt uns auf eine mittelbare Weise. Mittelbare Benachteiligung ist verboten.
Logo

©Urheberrecht. Alle Rechte vorbehalten.

Wir benötigen Ihre Zustimmung zum Laden der Übersetzungen

Wir nutzen einen Drittanbieter-Service, um den Inhalt der Website zu übersetzen, der möglicherweise Daten über Ihre Aktivitäten sammelt. Bitte überprüfen Sie die Details in der Datenschutzerklärung und akzeptieren Sie den Dienst, um die Übersetzungen zu sehen.