Aktuelle Lebensrealität von Menschen mit MCS – ein Einblick

Das Leben mit MCS ist geprägt von der vollständigen Abhängigkeit von der Umwelt, dem Verlust von Lebensraum und jeglicher Versorgung sowie von Gewalt und Isolation.

Betroffene erleben Verletzungen der körperlichen Unversehrtheit in jedem Lebensbereich.
Sie sind zum Rückzug gezwungen – aus gleich mehreren Gründen: um sich vor Versehrungen durch das Umfeld zu schützen; und: um das Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern; und dies wiederum - absurderweise: um bei zunehmender chemischer Sensitivität nicht durch die Schutzlücken des Versorgungssystem zu fallen. Denn: Je fortgeschrittener die Erkrankung, desto weniger zugänglich ist die Versorgung.

Für Menschen mit MCS gibt es aktuell kaum sicheren Lebensraum. Für viele bedeutet dies ein Leben in ständiger Flucht vor chemischer Gewalt. Ein solches Leben - ohne sichere Orte - erzeugt massiven Leidensdruck.

Lebensmittel

Sichere Ernährung ist bei MCS elementar, aber Mangelware.

Ernährung nur mit unverarbeiteten Lebensmitteln in Bio-Qualität - ohne Sekundärbelastungen[1].

Supermärkte sind nicht sicher zugänglich. (Minimierung von Präsenzeinkäufen; Abhängigkeit von Lieferungen, evtl. Abholung)
Lebensmittel und andere Waren ohne Sekundärbelastungen sind auf dem Markt kaum verfügbar (VOC im Supermarkt, während der Lieferung, auch durch gut gemeinte beduftete Gratisbeilagen)

[1] Sekundärbelastungen bezeichnen die nachträgliche Belastung von Gegenständen durch luftgetragene Stoffe (VOC) aus der Umgebung, etwas Lebensmittel, Gebrauchsgüter oder Kleidung.

Kleidung

Sichere Kleidung ist bei MCS elementar, aber Mangelware.

Kleidung nur in Bio-Qualität - ohne Sekundärbelastungen.

Kleidung ohne Sekundärbelastungen ist auf dem Markt kaum verfügbar, auch bei Second-Hand-Kleidung
Aufenthalte im öffentlichen Raum können zu Sekundärbelastungen der eigenen Kleidung bis zur Unbrauchbarkeit führen, teils auch der eigenen Waschmaschine
Bereithalten von Satz Kleidung für Aufenthalte im öffentlichen Raum

Soziale Kontakte

Menschenkontakt ist abhängig von den Entscheidungen anderer und deren chemischer Aura
Zusatzbelastung Betroffener durch die Notwendigkeit zu individuellen Klärungen und folgenden Fehlzuschreibungen.
Abhängigkeitsverhältnisse, Bittstellerei
Soziale Isolation und keine Aussicht auf Zugehörigkeit zu einer Gemeinschaft.

Öffentlicher Raum

Öffentlichen Raum ist nicht sicher zugänglich - Innenräume wie Außenbereich.
Betroffene sind oft an die Wohnung gebunden, weil es nur dort sicher ist.
Stete Wachsamkeit im öffentlichen Raum – notwendige räumliche Distanz zu Passanten ist erforderlich, aber oft nicht aufrecht zu erhalten
Kein Zugang zu Veranstaltungen
Keine Zugänge wegen Raumbeduftung öffentlicher Bereiche, Geschäfte, ÖPNV

Politische Teilhabe

Ausschluss von demokratischer Mitwirkung
Politische Veranstaltungen sind nicht sicher zugänglich
Wahllokale sind nicht sicher zugänglich

Mobilität/Öffentlicher Nahverkehr

Einschränkung der Gehstrecke in Ballungsräumen und an belebten Orten (Emissionen von Passanten u. Verkehr)
Verkehrsmittel sind nicht sicher zugänglich - weder ÖPNV oder Taxen noch Beförderungsdienste.
Sicheres KfZ selten auf Markt verfügbar.

Bildung und Arbeit

Arbeitsplätze, Schulen, Universitäten sind nicht sicher zugänglich.
Ökonomische Abhängigkeit: Erwirtschaftung des Lebensunterhalts bzw. Berufsausbildung unmöglich.

Wohnraum

Sicherer Wohnraum ist bei MCS elementar, aber Mangelware. Er ist unabdingbar als Ort der Erholung und Schutz. Betroffene sind dennoch oft gezwungen, unter (für sie) gesundheitsschädlichen Bedingungen zu leben.

Belastungen des Wohnraums erfolgen oft fremdbestimmt und anhaltend, etwa durch Entscheidungen von Vermietern [1], Emissionen aus der Großraumlage[2], Verhalten von Nachbarn[3] – auch bei geschlossenen Türen und Fenstern, oder Empfang von (beduftetem) Besuch, der unvermeidbar ist[4].
Sicherer Wohnraum ist auf dem Markt kaum verfügbar, da spezifische Anforderungen nicht erfüllt werden (Belastungen aus Großraumlage und Nachbarschaft, chemikaliennormierte[5] Bau- und Nutzungsstrukturen von Wohngebäuden)

Für Betroffene bedeutet dies, wiederholt Wohnraum aufzugeben, zahlreiche Umzüge oder Ausweichen in provisorische Wohnlösungen, wie Fahrzeuge oder Zelte. Die Suche nach geeignetem Wohnraum ist häufig mit erheblichen Kosten verbunden und oft erfolglos. Dies führt regelmäßig zum Verlust stabiler Wohnverhältnisse bis hin zu faktischer Obdachlosigkeit.

Im Übrigen ist der Empfang von Besuch oft unmöglich (Eingetragene Duftchemikalien erzeugen chemische Gewalt und Sekundärbelastungen im Wohnraum - auch Stunden danach.)

[1]Wahl von gesundheitsschädlichen Materialien bei Pflege und Instandhaltung etc.
[2]Pestizidabdrift.in Feldrandlage, Abgase in städtischer Lage etc.
[3]Heizungsabgase, Passivrauch, Wäscheduft, Trockenräume, Gemeinschaftsflur etc.
[4]Handwerker, Vermieter, Gutachter etc.
[5]Strukturen, die durchschnittliche chemische Belastbarkeit normalisieren

Versorgung

Versorgung ist nicht sicher zugänglich - ambulant/stationär, palliativ.
Vollumfängliche Unterversorgung - medizinisch wie pflegerisch.
Mangel an Fachärzten (Klinische Umweltmedizin)[1].
Fehlende Kostenübernahme (Lücke im Leistungskatalog der gesetzlichen KV)
Fehlbehandlungen bei Allgemein- und Fachärzten aufgrund fehlenden Wissens zu MCS
Versorgung erzeugt oft chemische Gewalt (Beduftung, Fehlbehandlung, Unsicherer Zugang, Menschenkontakt)

[1] Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in Deutschland. Bundesgesundheitsbl63, 242–250 (2020).

Suizidrisiko

Betroffene leben mit massivem Leidensdruck. Sie erleben täglich chemische Gewalt – begleitet von Schuldumkehr und Herabwürdigung durch das Umfeld.
Sie verzweifeln auf der (oft vergeblichen) Suche nach sicheren und gewaltfreien Orten zum Leben. Schreitet die Erkrankung so weit fort, dass sie Versorgung benötigen und gerade durch den erreichten Schweregrad keinen sicheren Zugang dazu haben, bleibt ihnen nur, sich bis an das Lebensende fortwährender chemischer Gewalt unterzuordnen.