Leben mit MCS

Leben in Isolation - ohne Gesundheitsschutz und ohne Barrierefreiheit

Für Menschen mit MCS lösen alltägliche chemische Expositionen gesundheitliche Reaktionen aus. Expositionsvermeidung ist deshalb Gesundheitsschutz.

Wo verträgliche Bedingungen fehlen, gehen Orte, Aktivitäten und Möglichkeiten gesellschaftlicher Teilhabe verloren. Für schwer Betroffene verkleinert sich der nutzbare Lebensraum immer weiter.

Was die Forschung über den Leidensdruck zeigt: Betroffene werden zur Rückzug gezwungen

Wie tief Duftstoffexpositionen in das Leben duftstoffsensibler Menschen eingreifen, zeigt eine internationale Studie von Heidi Wagner und Ursula Klaschka. An der Befragung nahmen 3.152 selbstberichtete duftstoffsensible Menschen aus 48 Ländern teil.
Die Ergebnisse machen in Zahlen sichtbar, was für viele Betroffene Lebensrealität ist: Gesundheitlich notwendige Expositionsvermeidung erfasst immer mehr Lebensbereiche und geht mit erheblichen Verlusten an Lebensqualität und gesellschaftlicher Teilhabe einher [1].

Wenn immer mehr vom Leben verloren geht

77 % geben an, dass Duftstoffexpositionen ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen oder ihnen jegliche Lebensqualität nehmen.
68 % fühlen sich fast vollständig oder sehr stark vom sozialen Leben ausgeschlossen.
63% geben an, fast vollständig oder sehr stark in zunehmende Isolation gezwungen zu werden.
49 % berichten, aufgrund ihrer Duftstoffsensibilität ihren Arbeitsplatz oder Studienplatz verloren zu haben.
37 % berichten von einem körperlichen Zusammenbruch nach starker Duftstoffexposition.

Wenn selbst das eigene Zuhause
nicht mehr schützt.

82 % der Befragten berichten von Problemen durch Duftstoffe, die von außen in ihre Wohnung eingebracht werden.
Die Belastung kann so weit gehen, dass Betroffene in ihrer eigenen Wohnung nicht mehr übernachten können und auf andere Schlafplätze ausweichen müssen.
54 % der Befragten nannten Orte, auf die sie in solchen Situationen ausweichen können – darunter Auto, Balkon, Zelt, Keller, Gartenhaus, Kirche, Bahnhof, Wald oder Strand.

Wenn nicht nur Orte,
sondern Beziehungen verloren gehen

57 % berichten vom Verlust von Freundschaften
43 % vom Verlust von Kontakten zu Kolleginnen und Kollegen
36 % vom Verlust familiärer Beziehungen und
16 % vom Verlust einer Partnerschaft aufgrund ihrer Duftstoffsensibilität.

Erzwungener Rückzug

Wagner und Klaschka sprechen von „Forced isolation by invisible barriers“ – erzwungener Isolation durch unsichtbare Barrieren.

Für uns als Selbstvertretungsorganisation ist dieser Zusammenhang zentral:

Der Leidensdruck bei MCS besteht nicht allein in den körperlichen Symptomen. Er entsteht zusätzlich dadurch, dass gesundheitlich notwendige Expositionsvermeidung unter den bestehenden Umweltbedingungen den Zugang zu immer mehr Bereichen des Lebens einschränkt.

Wenn notwendige Veränderungen verweigert werden

Nicht nur chemische Expositionen selbst können Teilhabe verhindern. Eine aktuelle kanadische Studie zeigt, dass auch der Umgang mit notwendigen Veränderungen zu einem erheblichen Problem werden kann [2].

Von 119 befragten Menschen mit MCS hatten 85 % mindestens einmal behinderungsbedingte Anpassungen beantragt.

78 % von ihnen erlebten mindestens eine Ablehnung.
Fast die Hälfte der Antragstellenden berichtete sogar von fünf oder mehr Ablehnungen.

Die Studie beschreibt darüber hinaus, was wiederholte Ablehnungen bewirken können: Angst vor Stigmatisierung und negativen Reaktionen kann dazu führen, dass Betroffene notwendige Veränderungen gar nicht mehr ansprechen. Einige ziehen sich aus sozialen und beruflichen Zusammenhängen zurück, um Expositionen und Konflikte zu vermeiden. Die Forschenden beschreiben diesen sozialen Rückzug als eine Form des Selbstschutzes.

Damit wird sichtbar: Ausschluss entsteht nicht allein durch die Erkrankung. Er kann auch dadurch entstehen, dass Umweltbedingungen nicht verändert und bestehende Barrieren nicht beseitigt werden.

Was chemische Barrieren in unserem Alltag bedeuten

Einblick in verschiedene Lebensbereiche - ergänzt um einige besonders treffende Ergebnisse der Forschung [1]

Politische Teilhabe

Duftstoffe, Tabakrauch und andere unverträgliche Emissionen bilden bei politischen Präsenzveranstaltungen chemische Barrieren. Fehlen chemisch barrierefreie Bedingungen, wird politische Teilhabe für Menschen mit MCS verhindert.
Auch in Wahllokalen verhindern chemische Barrieren einen gleichberechtigten und gesundheitlich sicheren Zugang.

Lebensmittel

Betroffene müssen pestizidbelastete Lebensmittel sowie industriell verarbeitete Lebensmittel und Fertigprodukte meiden. Schadstoffarme Lebensmittel, insbesondere in Bio-Qualität, sind deshalb existenziell und Teil der notwendigen Expositionsvermeidung.
Einige müssen sehr viele individuell unverträgliche Lebensmittel meiden.
Duftstoffe, Reinigungsmittel, Ausdünstungen und andere Emissionen in Supermärkten bilden chemische Barrieren. Viele von uns machen seltene und dafür große Einkäufe oder lassen sich Lebensmittel liefern. Wenn Lieferanten jedoch gut gemeinte beduftete Gratisbeilagen in Pakete legen, können diese die eigentlich bestellten Waren bis zur Unbrauchbarkeit belasten.

Die Forschung zeigt: 49 % der Befragten berichten von ausgeprägten bis sehr ausgeprägten Problemen durch übertragene Duftstoffe auf Lebensmitteln oder deren Verpackungen.

Kleidung

Kleidung ist häufig selbst eine Expositionsquelle: durch Rückstände aus Herstellung und Ausrüstung sowie durch Wasch- und Duftstoffe. Betroffene benötigen deshalb verträgliche und schadstoffarme Textilien.
Second-Hand-Kleidung ist häufig durch Waschmittel- und Duftstoffrückstände der Vorbesitzer*innen belastet und deshalb für Betroffene nur selten und erst nach sorgfältiger Prüfung nutzbar.
Über Kleidung werden Duftstoffe und andere Stoffe aus der Umgebung in den eigenen Wohnraum eingetragen. Um den Rückzugsraum zu schützen, trennen viele Betroffene deshalb Kleidung für Aufenthalte außerhalb der Wohnung von ihrer Kleidung für zu Hause. Zusätzlich brauchen sie einen geeigneten Platz zum Auslüften, ohne dass die Belastungen in den Wohnraum gelangen oder die Kleidung neue Emissionen aus der Umgebung aufnimmt, etwa Tabakrauch oder Duftstoffe aus benachbarten Wohnungen.

Die Forschung zeigt: 39 % der Befragten geben an, übertragene Duftstoffe trotz wiederholten Waschens nicht mehr aus der eigenen Kleidung entfernen zu können und diese deshalb nicht mehr tragen zu können.

Öffentlicher Raum

Duftchemikalien, Tabakrauch und andere Emissionen bilden auch im öffentlichen Raum chemische Barrieren und verhindern für Betroffene eine gesundheitlich sichere Nutzung.
Auch Außenbereiche sind regelmäßig nicht zugänglich. Insbesondere Tabakrauch, aber auch andere Emissionen, machen Wege und Aufenthaltsbereiche unbenutzbar. Hinzu kommt: Expositionen sind dort häufig nicht vorhersehbar und können plötzlich in hoher Intensität auftreten.
Für schwer Betroffene verkleinert sich der nutzbare Lebensraum dadurch bis auf wenige verträgliche Orte. Viele können ihr Zuhause nur selten oder gar nicht verlassen. Zugleich zeigt die Erfahrung Betroffener: Selbst der eigene Wohnraum ist nicht zuverlässig vor Expositionen geschützt. „Wohin?“ ist die Frage, die offen bleibt.

Öffentlicher Nahverkehr

Duftstoffe, Tabakrauchrückstände, Reinigungsmittel und andere Emissionen bilden sowohl in allen öffentlichen Verkehrsmitteln als auch in Taxen und Beförderungsdiensten chemische Barrieren. Keines dieser Verkehrsmittel ist für viele Betroffene gesundheitlich sicher zugänglich.
Für viele bleibt deshalb nur ein eigenes Auto. Doch auch ein verträgliches Fahrzeug ist wegen Materialemissionen und möglicher Sekundärbelastungen von Vorbesitzer*innen schwer zu finden. Wer kein geeignetes Auto führen, finanzieren oder finden kann, ist in seiner Mobilität massiv eingeschränkt.

Soziale Kontakte

Parfüm, parfümierte Körperpflege, Waschmittel, Tabakrauch und andere an Kleidung und Haaren haftende Stoffe werden bei Begegnungen mit anderen Menschen zur Expositionsquelle. Selbst Familie, Freundschaften und gemeinschaftliche Aktivitäten werden zu Bereichen, in denen gesundheitlich sichere Teilhabe nicht selbstverständlich möglich ist.
Wir müssen jede Einzelperson selbst aufklären und um Mitwirkung bitten.
Solange Kontaktpersonen Duftstoffe oder andere unverträgliche Stoffe verwenden und keine verträglichen Bedingungen hergestellt werden, müssen Betroffene Kontakte und Menschenansammlungen meiden – auch im Außenbereich.
Gesundheitlich notwendige Expositionsvermeidung führt unter nicht barrierefreien Umweltbedingungen bei schwer Betroffenen in soziale Isolation und zugleich in medizinische und pflegerische Unterversorgung.
Ohne chemische Barrierefreiheit fehlt eine verlässliche Aussicht auf Zugehörigkeit zu einer Gemeinschaft: Solange gemeinsame Räume und Aktivitäten nicht zugänglich sind, geht auch jede Möglichkeit verloren, selbstverständlich Teil einer Gruppe zu sein.

Die Forschung zeigt: 59 % der von Wagner und Klaschka Befragten berichten vom Verlust von Freundschaften aufgrund ihrer Duftstoffsensibilität.

Medizinische Versorgung

Ärztinnen und Ärzte mit klinisch-umweltmedizinischer Expertise sind schwer zu finden. Viele Betroffene finden keine Behandler*innen, die ihre Erkrankung fachkundig berücksichtigen und die Beschwerden gemeinsam mit ihnen managen.
Spezialisierte klinisch-umweltmedizinische Leistungen werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Betroffene müssen entsprechende Leistungen deshalb häufig selbst bezahlen.[1]
Die Chemikaliensensitivität wird in der Allgemeinmedizin und bei Fachärzten bei Diagnostik, Behandlung, Medikation und den Bedingungen vor Ort regelmäßig nicht berücksichtigt, so dass zusätzliche gesundheitliche Risiken entstehen.
Duftstoffe, Reinigungs- und Desinfektionsmittel, Tabakrauch und andere Emissionen bilden in Arztpraxen und Krankenhäusern chemische Barrieren. Für schwer Betroffene wird dadurch gerade der Zugang zu notwendiger medizinischer Versorgung verhindert.

Die Forschung zeigt: Duftstoffexpositionen führten bei einem erheblichen Teil der Befragten zu Beschwerden, die medizinische Hilfe erforderlich machten: 41 % suchten eine Haus- oder Facharztpraxis auf, 17 % benötigten einen Not oder Bereitschaftsarzt.
Besonders bemerkenswert: 26 % hätten medizinische Hilfe benötigt, gingen aber dennoch nicht zum Arzt, unter anderem aus Sorge, dass ihre gesundheitlichen Probleme vom medizinischen Personal nicht ernst genommen würden.

Pflegerische Versorgung

Duftstoffe und andere unverträgliche Stoffe an Körper oder Kleidungsstücken, die Pflegekräfte in den Wohnraum eintragen, bilden eine unmittelbare Barriere für ambulante Pflege. Zugleich wird dadurch der eigene Wohnraum belastet, den Betroffene als möglichst sicheren Rückzugsort benötigen.
In stationären Pflegeeinrichtungen bilden Duftstoffe, Reinigungsmittel, Ausstattung und Emissionen anderer Personen chemische Barrieren. Ohne chemisch barrierefreie Bedingungen fehlt Betroffenen damit sowohl ein sicherer Pflegezugang als auch ein verträglicher Wohnort.
Ohne chemisch barrierefreie Bedingungen ist auch Hospizversorgung für Menschen mit MCS nicht gesundheitlich sicher zugänglich.

Bildung und Arbeit

Duftstoffe und andere chemische Expositionen an Arbeitsplätzen, Schulen, Ausbildungsstätten und Universitäten bilden Teilhabebarrieren. Fehlen chemisch barrierefreie Bedingungen, werden Bildung, Ausbildung und Erwerbstätigkeit verhindert oder gehen verloren – und damit auch die Möglichkeit, den eigenen Lebensunterhalt zu erwirtschaften.

Die Forschung zeigt: 48 % der von Wagner und Klaschka Befragten berichten, aufgrund ihrer Duftstoffsensibilität ihren Arbeitsplatz oder Studienplatz verloren zu haben.

Wohnraum

Ein verträglicher Wohnraum ist für Betroffene elementar: Er wird zur Grundlage für Erholung, Expositionsvermeidung und den Schutz vor weiteren gesundheitlichen Reaktionen.
Es müssen schadstoffarme Baumaterialien und Möbel ausgewählt werden (Obacht bei Holzmöbeln: Terpene im Holz, Lack oder Öl auf der Oberfläche, Kleber).
Die Lage der Wohnung im Großraum ist wichtig: Bei Feldrandlage Obacht vor Pestizidabdrift. Bei städtischer Lage Obacht vor Abgasen aus der Umgebung (Auto- und Schiffsverkehr, Müllverbrennungsanlagen usw.).
Es muss eine Nachbarschaft gefunden werden mit keinen bzw. geringen Heizungsabgasen, Duft- und Rauchemissionen. Schutz vor Emissionen der Nachbarn ist in Mehrfamilienhäusern kaum möglich (gemeinsame Luftschächte/Hausflur/Waschkeller, Trockenräume, Immissionen über Fenster und Balkone).
Wer den Wohnraum betritt, muss für Betroffene duftfrei sein. Andernfalls werden Duftchemikalien eingetragen und der dringend benötigte Rückzugsraum belastet.
Der eigene Haushalt ist selbstverständlich duftfrei (Mittel zur Körperpflege und Reinigung von Kleidung und Haushalt usw.).

Die Forschung zeigt: 24 % der von Wagner und Klaschka Befragten berichten von ein oder zwei Umzügen aufgrund ihrer Duftstoffunverträglichkeit, weitere 7 % von drei oder mehr Umzügen.

Gleichstellung

Chemische Barrierefreiheit ist gesetzlich miterfasst, wird aber kaum umgesetzt.

MCS ist eine körperliche Beeinträchtigung - die Barrieren entsprechen jedoch nicht dem, was üblicherweise mit einer körperlichen Beeinträchtigung assoziiert wird.

Chemische Barrieren werden bislang regelmäßig nicht als Barrieren erkannt, obwohl sie in praktisch allen Lebensbereichen auftreten: beim Wohnen, bei Mobilität, Arbeit und Bildung, in der Gesundheitsversorgung und im sozialen Leben.

Wir erleben häufig mittelbare Benachteiligung: Für Menschen mit MCS können bereits sehr geringe Expositionen gesundheitsschädlich sein und Teilhabe verhindern. Werden bei der Bewertung von Emissionen allein allgemein übliche Grenz- oder Richtwerte zugrunde gelegt, ohne die besondere chemische Verwundbarkeit von Menschen mit MCS zu berücksichtigen, bleibt diese Benachteiligung unsichtbar.
Mittelbare Benachteiligung ist verboten.

Existenzielle Belastung

Die beschriebenen Verluste betreffen gleichzeitig mehrere Grundlagen des Lebens: sicheren Wohnraum, soziale Beziehungen, Erwerbstätigkeit sowie medizinische und pflegerische Versorgung.

Betroffene leben mit massiven Einschränkungen und massivem Leidensdruck.
Betroffene machen täglich Erfahrungen von chemischer Gewalt - einhergehend mit Schuldumkehr und Herabwürdigung.
Besonders existenziell wird die Situation, wenn kein ausreichend verträglicher Ort zum Wohnen und Erholen gefunden wird und gleichzeitig immer mehr Möglichkeiten gesellschaftlicher Teilhabe verloren gehen. Betroffene verzweifeln, weil sie nicht einen Ort finden, an dem sie sicher existieren können, nachdem sie bereits jegliche Teilhabe verloren haben.
Auch bei Unterstützungs- oder Pflegebedarf fehlen Versorgungsangebote, welche chemische Barrieren konsequent vermeiden. Notwendige Hilfe ist damit für Betroffene nicht verlässlich ohne erneute gesundheitsgefährdende Exposition zugänglich. Betroffene werden aktuell nicht durch das Versorgungssystem aufgefangen. Sollten sie Hilfe benötigen, z. B. weil sie pflegebedürftig geworden sind, müssen sie sich entscheiden: Pflege mit chemischer Gewalt oder gar keine Pflege. Chemisch sichere Umgebungen und Versorgung ohne chemische Gewalt sind aktuell nicht vorhanden.

Quellen

[1] Wagner H, Klaschka U: Forced isolation by invisible barriers: international survey on the effects of fragrances on the quality of life. Environmental Sciences Europe, https://doi.org/10.1186/s12302-025-01259-7. Prozentzahlen auf ganze Zahlen gerundet.
Einordnung: Die Autorinnen weisen darauf hin, dass in der Umfrage stark Betroffene überrepräsentiert sein könnten.

[2] Diallo, N. A., Molot, J., Bray, R., Trifunovski, A. & Peris, R. (2026). When Disability Recognition Fails: Accommodation Denial and Socioeconomic Exclusion Among Canadians with Multiple Chemical Sensitivity. Preprint, noch nicht peer-reviewed.