Was ist MCS?
MCS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. MCS zählt zudem zu den chronisch-entzündlichen Multisystemerkrankungen und zu den Umwelterkrankungen.
Es sind 0,5% bis 9% der Gesamtbevölkerung in Deutschland in unterschiedlichem Schweregrad davon betroffen. Es gibt festgelegte Kriterien für die Diagnostik (1987, Cullen und 1999, Atlanta). Die Klassifizierung im ICD-10 erfolgt nach Vorgabe des BfArM durch den Code T78.4, der die Erkrankung gebündelt mit anderen Krankheitsbildern erfasst. Die Behandlung erfolgt durch die Fachdisziplin „Klinische Umweltmedizin“.
Bei MCS wirken Kontakte mit Spuren von chemischen Stoffen stark gesundheitsschädlich. Aufgenommene Schadstoffe können nur eingeschränkt entgiftet werden. (Anders formuliert: Bei MCS ist die chemische Widerstandsfähigkeit beeinträchtigt. MCS-Betroffene sind chemisch verwundbar.)
Es liegen hier mehrere Krankheitsmechanismen zugrunde, z.B. Störungen in der Energiebereitstellung (Mitochondrien/ATP), Ausschüttung von Entzündungsbotenstoffen (chronische Entzündung) und genetische Polymorphismen (fehlende Entgiftungsenzyme). Ebenfalls spielt es eine Rolle, wie weit man im Laufe des Lebens bereits mit Umweltgiften in Kontakt gekommen ist. MCS ist heutzutage nicht heilbar. Der international anerkannte Ansatz, um ein Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern, lautet: „Expositionen vermeiden“.
Bei den genannten Stoffen handelt es sich vor allem um luftgetragene Stoffe wie Zigarettenrauch, Parfüm und andere Duftstoffe, die über die Atmung aufgenommen werden. Diese Stoffe schaden den Betroffenen bereits in minimaler Dosis auf schmerzhafte Weise. Sie werden allgegenwärtig in die Umgebung eingebracht, zum Beispiel durch Reste duftstoffhaltiger Waschmittel an der Kleidung von Mitmenschen. So kommt es im Laufe der Erkrankung zunehmend zu entsprechendem Leidensdruck und Isolation.
Es können alle Systeme des Körpers betroffen sein, z.B. das Nerven- und Immunsystem oder das Herz-Kreislaufsystem, und es kommt zu entsprechend vielfältigen Beschwerden wie Fatigue, Brain Fog, Konzentrationsverlust, POTS, Nahrungs- und Medikamentenunverträglichkeit, Schmerzen bis hin zu Bettlägerigkeit und Verlust der Selbstfürsorge. Die Beschwerden sind für Außenstehende nicht-sichtbar, treten zeitverzögert auf und halten lang an. Erkrankungen, für die es im allgemeinen wirksame Behandlungen gibt, können bei MCS-Patienten oft nicht behandelt werden, da die nötigen Medikamente nicht eingesetzt werden können. MCS ist zu einer der schwersten bekannten Erkrankungen zu zählen (Fachinformation des Verbandes Deutscher Umweltmediziner).
Luftgetragene Stoffe in der Umgebungs- und Atemluft gefährden dementsprechend die Gesundheit und Sicherheit von Betroffenen. MCS-Betroffene sind auf ein aufgeklärtes Umfeld angewiesen, das den Eintrag von unverträglichen Stoffen in die Luft vermeidet und ihnen eine barrierefreie und sichere Teilhabe an der Gesellschaft ermöglicht. Sie brauchen eine schadstoffarme Umgebung und chemische Barrierefreiheit.
Wie sehen die Beschwerden aus
Jede Exposition mindert die Auslöseschwelle für kommende Expositionen und kann zu dauerhafter Zustandsverschlechterung führen.
- Zustandsverschlechterung nach Exposition mit unverträglichen Stoffen, Crash
- Brennschmerzen in den Atemwegen
- Fatigue bis zur Bettlägerigkeit im abgedunkelten Raum.
- Brain Fog
- Herzrasen/POTS
Posturales Tachykardie-Syndrom (POTS)
Anstieg der Herzfrequenz ohne pathologischen Abfall des Blutdrucks in aufrechter Körperhaltung aufgrund von Fehlregulation der Nervensystems - Kognitive Störungen
bis zur Unfähigkeit, ein Gespräch zu führen. - Störung von Konzentration, Merkfähigkeit, Denken.
- Muskelschmerzen
- Verlust der Selbstfürsorge
Welche Stoffe führen zu Beschwerden?
Luftgetragene chemische Stoffe bzw. Innenraumschadstoffe wie diese:
- Schimmel (Hauswände, Blumenerde)
- Holzschutzmittel (Dachstuhl, Holzhäuser, Gartenzäune, Terrassenmöbel)
- Flammschutzmittel (Technische Geräte, Fernseher, Laptop etc., Möbel)
- Formaldehyd (Möbel)
- Benzin, Diesel (KFZ-Kraftstoff, Heizöl)
- Chlor (Schwimmbad)
- Weichmacher (Kunststoffprodukte, Parfüm, Dufftstoffhaltige Kosmetika)
- Lösungsmittel (Druckerschwärze/Zeitungen, Farben, Lacke, Klebstoff)
- PAK (in Verbrennungsabgasen, Zigarettenrauch, Kunststoffen)
- Verbrennungsabgase (Autos, Schiffe, Heizungen, Rasenmäher, Kohlegrill)
- Metalldämpfe (Amalganentfernung, Löten)
- Terpene (Holzmöbel aus Nadelholz, Holzöl zur Versiegelung)
- Zigarettenrauch am Mitmenschen
- Parfüm/Duftstoffe am Mitmenschen, Duftkerzen, Müllbeutel, Katzenstreu)
- Biozide am Mitmenschen, Pestizidabdrift, Insektizide, Müllbeutel)
Die wichtigsten MCS-Klassifikationskriterien nach Cullen, 1987
- die Symptome wurden in Zusammenhang mit einer dokumentierten Umweltexposition erworben
- die Symptome betreffen mehr als ein Organ
- das Krankheitsbild ist chronisch
- die Symptome erscheinen und verschwinden in Zusammenhang mit vorhersehbaren Stimuli
- die Symptome werden durch Chemikalien unterschiedlicher Struktur und Wirkungsmechanismus hervorgerufen
- die Exposition sehr niedriger Dosen führt zur Auslösung der Symptome
- kein einzelner üblicher Organfunktionstest kann die Symptome erklären
Zu den zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen zählen
- Kumulation von Schadstoffen
- Neurotoxische und immunotoxische Symptome
- Immunreaktion der Lymphozyten
- Chronische Entzündung
- Genetische Variationen der Entgiftungssysteme
- Genetische Variationen antioxidativer Enzymsysteme
- Oxidativer Stress
- Mitochondriale Erschöpfung
- Verminderte Hirndurchblutung und Stoffwechselveränderungen
MCS und Behinderung
MCS führt zu einer unsichtbaren, körperlichen Behinderung. Die Barrieren sind chemischer Art und können häufig - aber nicht immer - mit Hilfe der Sinne wahrgenommen werden. MCS ist umweltbedingt. Umweltbedingt bedeutet, dass Barrieren nicht nur an der Teilhabe hindern, sondern auch selbst Auslöser der Funktionsstörung sind. Gesundheit und Teilhabe sind über die Barrieren miteinander verwoben. Barrieren haben bei umweltbedingten Beeinträchtigungen einen Verstärkungseffekt: Je mehr Barrieren auftreten, desto schwerwiegender werden die Einschränkungen. Ohne eine Betrachtung der Wechselwirkungen mit der Umwelt kann MCS nicht verstanden werden.
Teufelskreis aus Umweltbelastung, Zustandsverschlechterung und Ausschluss
Bei MCS führen Expositionen mit unverträglichen chemischen Stoffen sowohl zu akuten Beschwerden als auch zu dauerhaften Verschlechterungen des Krankheitsverlaufs. Nach chemischen Belastungen sinkt die Auslöseschwelle für weitere Reaktionen, zugleich erweitert sich im Verlauf die Zahl unverträglicher Stoffe. Die ausgelösten Beschwerden treten häufiger und schwerer auf. Es entsteht ein Teufelskreis aus Umweltbelastung, gesundheitlicher Verschlechterung und zunehmendem Verlust von Teilhabemöglichkeiten. Das konsequente Vermeiden von Expositionen ist eine medizinisch zwingende Maßnahme zum Schutz der Restgesundheit und zur Verhinderung weiterer Zustandsverschlechterungen mit gravierenden Folgen für die Teilhabe. Chemische Barrierefreiheit ist der Schlüssel, um diesen Teufelskreis zu durchbrechen.
Atmen
Für Menschen mit MCS ist Atemluft ein entscheidender Faktor für Gesundheit und Sicherheit. Chemische Stoffe, die sich über die Luft ausbreiten, können nicht individuell kontrolliert oder umgangen werden. Sie werden zwangsläufig von allen eingeatmet.
Die Sicherheit von Betroffenen hängt daher nicht allein von ihrem eigenen Verhalten ab, sondern maßgeblich vom Verhalten anderer, etwa vom Verzicht auf Rauchen, Duftstoffe oder Raumbeduftung. Chemische Barrierefreiheit ist damit keine individuelle Aufgabe, sondern eine gemeinsame Verantwortung im öffentlichen wie im privaten Raum.
Menschenkontakt
Für Menschen mit MCS gehen chemische Belastungen nicht nur von festen Orten aus, sondern häufig auch von den Produkten, die andere Menschen verwenden. Duftstoffe aus Körperpflege und Waschmitteln haften an Kleidung, Haut und Haaren und werden in die gemeinsame Atemluft eingebracht. Dadurch können selbst kurze Begegnungen oder soziale Nähe gesundheitsschädlich sein. Menschenkontakt wird für Betroffene so zu einer potenziellen Expositionsquelle, der sie sich kaum entziehen können. Nähe, Unterstützung und Teilhabe geraten damit in ein Spannungsverhältnis zum Schutz der eigenen Gesundheit.
Chemische Barrieren und Schutz der körperlichen Unversehrtheit
Chemische Barrieren hindern Menschen mit MCS nicht nur an der Teilhabe, sondern stellen eine unmittelbare Gefährdung ihrer körperlichen Unversehrtheit dar. Zwangsexpositionen, etwa durch Passivrauch oder Duftstoffe, können schmerzhafte, langanhaltende und fortschreitende gesundheitliche Reaktionen auslösen.
Expositionen erfolgen häufig wiederholt und ohne realistische Möglichkeit, sich ihnen zu entziehen. Dadurch fehlt Betroffenen die Möglichkeit, ein Leben ohne fortgesetzte Expositionen zu führen.
Bleiben Schutzmaßnahmen aus, beruht dies auf der Nichtanerkennung der individuellen chemischen Verwundbarkeit der Betroffenen. Solche Zwangsexpositionen können als Form von Gewalt verstanden werden, da sie die körperliche Unversehrtheit verletzen und nicht freiwillig hingenommen werden.
Der Abbau chemischer Barrieren dient daher nicht bloß der Inklusion, sondern dem Schutz vor gesundheitlicher Schädigung.
Verlust von Lebensraum
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung schrumpft für viele Betroffene der nutzbare Lebensraum. Orte, die früher zugänglich waren, werden zu unsicheren Orten, z.B. der eigene Wohnraum. Für viele Betroffene bedeutet dies ein Leben in ständiger Flucht vor chemischen Belastungen, ohne dauerhaft sichere Orte. Der Verlust von Lebensraum bedeutet zugleich den Verlust von Selbstständigkeit, sozialem Kontakt und Teilhabe. In vielen Fällen gefährdet er die persönliche und wirtschaftliche Existenz.
Verlust von Unterstützung
Mit zunehmender Erkrankung steigt der Bedarf an Unterstützung, während gleichzeitig die Möglichkeiten, Unterstützung tatsächlich in Anspruch zu nehmen, abnehmen. Arztbesuche, Behördengänge, Einkaufen oder der Empfang von Hilfe sind häufig nicht mehr möglich, da sie mit chemischen Belastungen verbunden sind.
Da chemische Barrierefreiheit bislang kaum umgesetzt wird, bleibt notwendige Unterstützung für viele Betroffene faktisch unzugänglich. Die Folge ist eine strukturelle Unterversorgung, die den Krankheitsverlauf zusätzlich verschärft.
Häufige Fehlannahmen
Da MCS äußerlich nicht sichtbar ist, werden chemische Barrieren häufig nicht als Barrieren erkannt. Eigene unproblematische Wahrnehmungen werden unbewusst auf Betroffene übertragen. Daraus entstehen Fehlannahmen, wie die Zuschreibung von besonderer Anspruchshaltung oder Überempfindlichkeit.
Tatsächlich sind die Belastungsgrenzen bei Menschen mit MCS extrem niedrig und medizinisch begründet. Die Anerkennung chemischer Verwundbarkeit ist daher keine Frage von Kulanz, sondern eine Voraussetzung für Schutz, Teilhabe und körperliche Unversehrtheit.
Strukturelle Blindstellen
- Umweltgesundheit und individuelle Verwundbarkeit
Umweltgesundheit bestimmt maßgeblich, wer gesund, sicher und teilhabefähig leben kann. Schadstoffe in der Umwelt wirken nicht für alle Menschen gleich. Sie beeinflussen Gesundheit, Belastbarkeit und Teilhabemöglichkeiten oft schleichend und über lange Zeiträume. Wie gut Menschen Umweltchemikalien verkraften, ist individuell unterschiedlich und verändert sich im Laufe des Lebens. Biologische Faktoren, hormonelle Veränderungen, frühere Belastungen sowie Lebensumstände spielen dabei eine zentrale Rolle. Viele Frauen sind im Alltag und im Beruf häufiger chemischen Belastungen ausgesetzt, etwa in Pflege, Reinigung oder Kosmetik. Treffen diese Belastungen auf eine geringere oder erschöpfte Widerstandsfähigkeit, kann Umweltgesundheit zur entscheidenden Grenze für Sicherheit, Gesundheit und gesellschaftliche Teilhabe werden.
Werden diese Unterschiede nicht berücksichtigt, entstehen systematische Nachteile, die zu Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen führen.
- Widerstandsbezogene Diskriminierung und Chemische Gewalt
Widerstandsbezogene Diskriminierung entsteht dort, wo Unterschiede in gesundheitlicher Verwundbarkeit gegenüber Umweltchemikalien nicht berücksichtigt werden. Chemische Expositionen gelten dann nicht als Teilhabebarrieren, sondern als zumutbar. Individuelle gesundheitliche Grenzen werden ignoriert oder abgewertet. Die Folge ist Ausschluss und ein erhöhtes Risiko für chemische Gewalt.
Für das Erleben von Gewalt ist nicht ausschlaggebend, wodurch sie verursacht wird, sondern welche Wirkung sie entfaltet. Im Mittelpunkt stehen daher nicht Absichten oder Schuldzuweisungen, sondern die Folgen fortgesetzter chemischer Expositionen für Gesundheit und Selbstbestimmung.
Chemische Gewalt liegt vor, wenn chemisch verwundbare Menschen wiederholt oder dauerhaft schädigenden Expositionen ausgesetzt sind, ohne dass sie sich wirksam entziehen können. Diese Expositionen führen zu Schmerzen, Verschlechterung des Gesundheitszustands, Kontrollverlust über die eigene körperliche Unversehrtheit und zum Verlust der Selbstbestimmung über Aufenthaltsorte und Lebensführung. Sie entsteht dort, wo verletzende Expositionen fortgesetzt, geduldet oder normalisiert werden. Expositionen müssen von Betroffenen häufig ausgehalten werden, weil sichere Alternativen fehlen. Das Fehlen solcher Alternativen bleibt dabei oft unbemerkt. Gerade dieses unvermeidbare Aushalten der Expositionen wird paradoxerweise als Beleg dafür gewertet, dass keine Zwangssituation vorliege. Da verletzende Expositionen oft im sozialen Nahraum stattfinden, gehen sie mit Abhängigkeit, Ohnmacht, Vertrauensbruch und Isolation einher. Chemische Gewalt wirkt auf körperlicher, psychischer und sozialer Ebene zugleich, bleibt jedoch gesellschaftlich meist unerkannt.
- Umweltabhängigkeit - Warum Menschen mit MCS oft übersehen werden
Menschen mit MCS werden häufig übersehen, weil sie gezwungen sind, sich zu ihrem eigenen Schutz zurückzuziehen. Sichtbar zu sein bedeutet für sie oft, krank zu werden. Um ihre Gesundheit zu bewahren, meiden sie belastende Orte, Situationen und Kontakte. Dieser Rückzug ist kein Wunsch und keine freie Entscheidung, sondern eine notwendige Reaktion auf eine Umwelt, die ihnen schadet.
MCS ist von außen nicht sichtbar. Beschwerden treten abhängig von der jeweiligen Umgebung auf und oft zeitverzögert. In sicheren Momenten wirken Betroffene nach außen gesund. Der Zusammenhang zwischen Umwelt und Krankheit bleibt für andere unsichtbar, weil die Belastung selbst Teil des Alltags ist und nicht als solche erkannt wird.
Viele Betroffene ziehen sich so weit zurück, dass sie kaum noch teilnehmen können, um nicht weiter krank zu werden. Dadurch fehlen Begegnungen, Erfahrungen und Gelegenheiten, in denen ihre Situation wahrgenommen werden könnte. Was nach außen wie frei gewählte Abwesenheit wirkt, ist in Wirklichkeit ein ständiges Bemühen, die eigene Gesundheit zu schützen.
So entsteht eine paradoxe Situation: Um sichtbar zu werden, müssten Betroffene sich exponieren und riskieren, noch kränker zu werden. Um gesund zu bleiben, müssen sie unsichtbar bleiben. Dieses Spannungsfeld erklärt, warum Menschen mit MCS oft nicht gesehen werden, obwohl ihre Belastung real und tiefgreifend ist.
