MCS-Atemluftinitiative Schleswig-Holstein
Fallbeispiele
Omnipräsenz von Expositionen im öffentlichen Raum
Ein Mann mit (mittelschwerer) MCS verlässt morgens seine Wohnung und weiß, dass jeder Schritt in den öffentlichen Raum mit einem Risiko verbunden ist. Auf dem Gehweg weicht er Passanten aus, weil Parfüm, Weichspüler oder Passivrauch aus kurzer Distanz Symptome auslösen können. In Geschäften, in Arztpraxen, im Bus oder in Behörden ist die Luft regelmäßig belastet.
Vor jedem Termin ruft er an und bittet um Duftfreiheit. Er erklärt seine gesundheitliche Situation immer wieder neu und ist gezwungen, seine Erkrankung offenzulegen – auch gegenüber fremden Personen. Häufig erhält er die Antwort, man könne auf individuelle Wünsche keine Rücksicht nehmen und seine Bitte sei überzogen.
Alltägliche Handlungen wie ein Arztbesuch, der Gang zur Bank oder ein Treffen mit Freunden erfordern detaillierte Vorbereitung, wiederholte Erklärungen und die Bereitschaft, Ablehnung in Kauf zu nehmen. Auch nach Zusagen kommt es vor, dass Absprachen nicht eingehalten werden.
Die Folge ist eine schrittweise Einschränkung seines Aktionsradius. Der öffentliche Raum ist für ihn formal zugänglich, faktisch jedoch nur unter erheblichen gesundheitlichen Risiken nutzbar. Die ständige Notwendigkeit individueller Aushandlung zermürbt ihn und bleibt zudem oft ohne Erfolg. Strukturelle Barrierefreiheit würde seine Gesundheit und Teilhabe schützen, bleibt aber faktisch aus.
Akute Gesundheitskrise
Eine Frau mit MCS erleidet nach einer Exposition einen Zusammenbruch mit Atemnot, neurologischen Ausfällen und Kreislaufproblemen. Der Rettungsdienst trifft ein. Im Fahrzeug befinden sich parfümierte Einsatzkräfte; auch im Krankenhaus sind Desinfektions- und Duftstoffe vorhanden.
Bereits während des Transports verschlechtert sich ihr Zustand durch die zusätzliche Exposition. Im Krankenhaus werden ihre Hinweise auf chemische Belastung als nebensächlich behandelt. Eine schadstoffarme Umgebung wird nicht organisiert. Sie erlebt dadurch einen medizinischen Notfall in einer Umgebung, die ihre Symptome verstärkt.
In den Tagen danach ist sie schwer geschwächt. Jede zusätzliche Exposition verlängert die Erholungsphase. Für künftige medizinische Behandlungen besteht für sie keine verlässliche Gewissheit, unter chemisch sicheren Bedingungen versorgt zu werden. Sie verzichtet zunehmend auf notwendige medizinische Leistungen.
Wenn selbst in Notfallsituationen keine chemische Sicherheit besteht, sind Leben und körperliche Unversehrtheit faktisch nicht geschützt. Der Leidensdruck entsteht nicht allein durch die Erkrankung, sondern durch das Fehlen von Schutzmechanismen selbst in existenziellen Situationen.
Fehlende Bewusstseinsbildung
Eine Frau mit MCS hat ihre Situation bereits mehrfach erläutert, doch selbst im engeren sozialen Umfeld fehlt grundlegendes Verständnis für ihre gesundheitliche Situation. Bei privaten Einladungen erscheinen Gäste trotz vorheriger Bitte parfümiert. Hinweise auf gesundheitliche Folgen werden als Übertreibung oder persönliche Marotte gedeutet. Ihre notwendige Selbstabgrenzung wird als Unhöflichkeit interpretiert.
Selbst innerhalb der eigenen Familie entstehen belastende Situationen. Zu Weihnachten stehen die Eltern vor der Entscheidung, welches ihrer Kinder teilnehmen kann: Entweder die Tochter mit MCS unter der Bedingung von Duftfreiheit – oder das andere Geschwisterkind, das eine solche Anpassung ablehnt. Die notwendige Schutzmaßnahme wird zum familiären Konflikt. Die Frau erlebt, dass ihre Anwesenheit nur unter Bedingungen möglich ist, die andere als Zumutung empfinden. So entsteht strukturelle Ausgrenzung im engsten sozialen Raum.
Im Wohnumfeld wird sie zunehmend gemieden. Nachbarn unterstellen ihr Querulanz, weil sie wiederholt auf Duftbelastungen hinweist. Ihr Ruf leidet. Soziale Kontakte brechen weg.
Durch fehlende Bewusstseinsbildung werden Fehlannahmen aufrechterhalten, die sie als Betroffene nicht korrigieren kann.
Verwehrte Barrierefreiheit
Eine Frau mit MCS wird zu einem verpflichtenden Termin bei einer Landesbehörde geladen. Bereits im Wartebereich ist die Luft mit Duftchemikalien belastet. Sie bittet um einen duftfreien Raum oder um einen Termin außerhalb der regulären Besucherzeiten. Die Behörde teilt mit, dafür gebe es keine Grundlage. Eine Anpassung sei organisatorisch nicht möglich.
Während des Gesprächs treten bei ihr neurologische Symptome auf. Sie kann sich kaum konzentrieren, bricht den Termin vorzeitig ab. In der Folge wird ihr mangelnde Mitwirkung vorgeworfen. Ein Antrag wird abgelehnt.
Formal besteht Zugang zur Behörde. Faktisch ist das Verfahren für sie nicht barrierefrei. Ihr Anspruch auf gleichberechtigte Teilhabe am Verwaltungsverfahren bleibt unerfüllt.
Verlust von Bildungschancen
Ein Jugendlicher mit MCS besucht eine Berufsschule. Mehrere Mitschüler tragen täglich Parfüm; es werden dufthaltige Reinigungsmittel eingesetzt. Er reagiert mit massiven körperlichen Symptomen. Die Schulleitung lehnt eine duftfreie Regelung mit dem Hinweis auf fehlende rechtliche Vorgaben ab.
Er fehlt zunehmend, verliert Lernstoff und Anschluss an die Klasse. Mitschüler reagieren mit Spott. Ein Nachteilsausgleich wird nicht gewährt, da die Beeinträchtigung nicht als lernrelevant anerkannt wird.
Am Ende bricht er die Ausbildung ab. Sein Recht auf gleichberechtigten Zugang zu Bildung wird nicht praktisch wirksam.
Gefährdung in der eigenen Wohnung
Ein Mann mit MCS lebt in einer Mietwohnung. Aus einer Nachbarwohnung dringen dauerhaft Duftchemikalien und Rauch in seine Räume. Er entwickelt schwere gesundheitliche Reaktionen. Er wendet sich an Ordnungsbehörde und Vermieter.
Beide verweisen auf fehlende eindeutige Rechtsgrundlagen. Eine Gefahrenlage werde nicht anerkannt. Messungen erfolgen nicht. Schutzmaßnahmen werden nicht angeordnet.
Der Mann verbringt immer mehr Zeit isoliert in einem provisorisch abgedichteten Raum oder außerhalb seiner Wohnung. Er sucht vergeblich nach verlässlich sicheren Wohn-Alternativen, in denen er sicher sein kann, dass sie dieses Szenario nicht wiederholt. Schlafstörungen und Erschöpfung nehmen zu. Seine Wohnung, eigentlich Ort der Sicherheit, wird zum Ort der Gefährdung.
Das staatliche Schutzversprechen im Bereich Wohnen und Gesundheit bleibt faktisch wirkungslos.
Würde in der letzten Lebensphase
Eine Frau mit MCS wird pflegebedürftig. In erreichbarer Nähe existiert keine rauch- und duftfreie Einrichtung. Sie wird in einem Heim untergebracht, in dem Reinigungs- und Duftstoffe regelmäßig eingesetzt werden.
Sie leidet unter anhaltender Exposition, entwickelt zusätzliche Beschwerden. Ihre Hinweise werden als überempfindlich eingeordnet. Individuelle Schutzmaßnahmen erfolgen nicht.
Auch in der palliativen Phase bleibt sie somit chemischen Belastungen ausgesetzt. Sie ist in dieser schweren Zeit fortgesetzter chemischer Belastung ausgesetzt; ein würdevoller Abschied ist nicht gewährleistet.
Ihr Recht auf Schutz der Gesundheit und Achtung ihrer Würde findet keine praktische Umsetzung.
Politische Teilhabe ohne Zugänglichkeit
Ein Bürger mit MCS möchte an einer Landtagswahl teilnehmen. Das Wahllokal ist mit Duftchemikalien belastet. Nach wenigen Minuten treten schwere Symptome auf.
Er bittet um eine alternative Möglichkeit der Stimmabgabe vor Ort in einem separaten Raum. Die Wahlleitung erklärt, hierfür gebe es keine Regelung. Er verlässt das Wahllokal, ohne gewählt zu haben.
Das Wahlrecht besteht auf dem Papier. Tatsächlich ist ihm die gleichberechtigte politische Teilhabe verwehrt, weil chemische Barrierefreiheit nicht vorgesehen ist.
Formal barrierefreies öffentliches Gebäude
Eine neue Kreisverwaltung wird errichtet. Der Neubau erfüllt die Anforderungen der baulichen Barrierefreiheit: Aufzüge, Rampen, taktile Leitsysteme und barrierefreie Sanitäranlagen sind vorhanden. Die Einhaltung der einschlägigen technischen Baubestimmungen wird bestätigt.
Nach Fertigstellung zeigt sich jedoch, dass ein Bodenbelag über Wochen hinweg stark ausdünstet. Zusätzlich befindet sich in einiger Entfernung vom Haupteingang ein ausgewiesener Raucherbereich; bei entsprechender Windrichtung zieht der Rauch regelmäßig in den Eingangsbereich und in angrenzende Büroräume.
Eine Person mit MCS kann das Gebäude nur unter erheblichen gesundheitlichen Beschwerden betreten. Sie wendet sich an die Bauaufsicht mit dem Hinweis, das Gebäude sei faktisch nicht barrierefrei nutzbar.
Die Behörde verweist darauf, dass alle baurechtlichen Anforderungen eingehalten seien. Weder die Emissionen des Bodenbelags noch Rauchverwehungen aus dem Außenbereich seien baurechtlich als Mangel definiert. Innenraumluft und konkrete Expositionsbedingungen seien kein eigenständiger Prüfmaßstab der LBO.
Das Gebäude gilt formal als barrierefrei. Für die betroffene Person ist es nicht nutzbar.
Schutz im Frauenhaus
Eine Frau mit MCS flieht vor häuslicher Gewalt in ein Frauenhaus. In der Einrichtung werden Reinigungs- und Duftstoffe eingesetzt; Mitbewohnerinnen nutzen Parfüm. Bereits nach kurzer Zeit verschlechtert sich ihr Gesundheitszustand.
Individuelle Anpassungen sind organisatorisch nicht vorgesehen. Sie steht vor der Wahl zwischen weiterer Exposition oder Rückkehr in die Gefährdungssituation.
Der Schutz vor Gewalt ist formell gewährleistet. Für sie jedoch bedeutet Sicherheit nicht nur Abstand vom Täter, sondern auch Schutz vor gesundheitlicher Gefährdung. Beides zusammen wird ihr nicht verlässlich gewährt.
Gesundheitsamt ohne Eingriffsbefugnis
Eine Person mit MCS wendet sich an das zuständige Gesundheitsamt, weil in einer öffentlichen Einrichtung wiederholt starke Duft- und Reinigungsmittelbelastungen auftreten. Sie legt ärztliche Atteste vor und bittet um behördliches Einschreiten.
Das Gesundheitsamt informiert und berät, weist jedoch darauf hin, dass es keine verbindlichen Bewertungsmaßstäbe für solche Innenraumbelastungen gebe. Eine konkrete Gefahrenlage im allgemeinen Maßstab werde nicht festgestellt. Maßnahmen werden nicht angeordnet.
Die betroffene Person bleibt auf individuelle Aushandlung mit der Einrichtung verwiesen. Ein strukturelles Einschreiten zum Schutz besonders vulnerabler Personen erfolgt nicht.
Der umweltbezogene Gesundheitsschutz ist organisatorisch vorhanden, bietet jedoch keinen verbindlichen Maßstab für den Schutz individueller chemischer Vulnerabilität.
Arbeitsplatz ohne Anpassung
Eine Verwaltungsangestellte mit MCS arbeitet seit vielen Jahren zuverlässig in ihrer Behörde. Nach einer Renovierung werden neue Teppichböden verlegt und Raumdüfte installiert. Kurz darauf treten bei ihr schwere Symptome auf.
Sie bittet um einfache Anpassungen: Entfernung der Duftspender, Wechsel des Reinigungsmittels, Möglichkeit zur Nutzung eines separaten Raums. Die Dienststelle erklärt, es gebe keine verbindliche Grundlage für solche Maßnahmen; der Dienstbetrieb dürfe nicht beeinträchtigt werden.
Statt Umweltanpassung wird ihre Dienstfähigkeit in Frage gestellt. Ein amtsärztliches Verfahren wird eingeleitet.
Sie steht vor der Wahl zwischen Gesundheitsschädigung und beruflicher Ausgrenzung. Klare strukturelle Anpassungspflichten fehlen.